Föräldrar skräms till tystnad av transvården, i brist på vetenskapligt stöd

Det enda jag vill är att mitt barn ska må bra, även i framtiden, men i alla möten jag haft med experter inom transvården har de tvivlat på min välvilja och jag har ofta gått gråtande därifrån.

När jag har ifrågasatt könsbytarexpertisens experimentella metoder har jag inte mindre än fyra gånger, från olika personer på ANOVA (Stockholms specialistklinik för de över 18 år med könsdysfori), fått höra att ”många i den här gruppen tar ju livet av sig”. Jag tolkar det som ett hot, för att tvinga mig att acceptera deras behandlingsmetoder. På samma sätt skrämdes ju förr den okunniga allmänheten med evig skärseld för att de blint skulle lyda kyrkan.

Jag känner inte till att sådana hot förekommer i någon annan disciplin inom sjukvården. Men eftersom svensk transvård arbetar efter den så kallade affirmative approach (ung. låt alla som vill, få), som varken baseras på vetenskap eller beprövad erfarenhet, så kanske deras enda möjlighet att övertyga oss skeptiska föräldrar och anhöriga, är genom att skrämma oss till tystnad.

Personer med könsdysfori mår psykiskt sämre än människor i allmänhet, och att vi ska försöka mildra det psykiska lidandet hos denna grupp är självklart. Det är däremot osäkert om ett könsbyte faktiskt gör livet bättre för de som först under puberteten fått problem med sin könstillhörighet. Det finns helt enkelt inte tillräckligt bra forskning på hur personer mår efter de har genomgått medicinskt och/eller kirurgiskt könsbyte, jämfört med personer som valt att inte göra det. Även Socialstyrelsen påpekar i sitt kunskapsstöd att:

”Det vetenskapliga underlaget för de flesta av rekommendationerna i kunskapsstödet är av låg eller mycket låg kvalitet”.

I en nyligen utkommen artikel har forskaren Roberto D’Angelo reflekterar över riskerna med att förespråka kirurgisk behandling av psykisk ohälsa, baserat på mycket skakiga vetenskapliga data.  Han tar bl.a. upp förra seklets problematiska historia med kirurgiska åtgärder, lobotomi, som lösning på psykiska problem. Han ställer frågan (fritt översatt):

”Håller psykiatrin på att upprepa historiska misstag genom att okritiskt förespråka fysisk behandling som potentiellt kan göra skada? Tar vi tillräcklig hänsyn till denna risk, och om vi inte gör det, vad blir konsekvenserna?”

Forskaren har gått igenom alla uppföljande studier på från 2005 och framåt som beskriver psykosociala effekter av kirurgiskt könsbyte. Han menar att de studier som rapporterar positiva resultat är av dålig kvalitet, bland annat på grund av den låga svarsfrekvensen. Vad gäller självmord skriver han:

”Ingen av de studier som hittills genomförts har kunnat bevisa att könsbytesoperationerna faktiskt minskar risken för genomfört självmord, såsom det generellt påstås göra.”

 

Könsbyte av unga kvinnor: Läkare i England och Norge manar till försiktighet

– Men varför hör vi i Sverige ingenting om riskerna?

Anledningen till den lavinartade ökningen av unga kvinnor i hela västvärlden som söker sig till vården för att de vill byta kön är okänd. Denna relativt nya patientgrupp inom transvården behandlas med erfarenhet från en mycket skild patientgrupp och det finns alltså varken långsiktig kunskap eller vetenskapliga data om vad som händer med dessa unga kvinnor i framtiden.

Ingen av de personer från specialistkliniken i Stockholm, ANOVA, som jag har haft kontakt med har varit villiga att diskutera risker, eller ens förespråka försiktighet för den nya patientgrupp som nu är en ansenlig del av deras patienter. Det enda problemet, enligt personalen på ANOVA, är att de inte har resurser att behandla alla fort nog, enligt ett uttalande på deras årliga informationsmöte i mars.

I Norge har man haft en ökning i antalet unga (under 18) som sökt sig till specialistkliniker på 100% varje år sedan 2012, och där menar läkarna att det handlar om unga flickor som sent i puberteten plötsligt kommit på att de är pojkar. Något som stämmer väl in på ROGD/SKÖR-fenomenet som jag skrev om tidigare. Överläkare Anne Wære och klinikchef Kim Alexander Tønseth från Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) skrev nyligen i en krönika i Aftenposten att:

”Hur många av dessa ungdomar som kommer att ha en ihållande upplevelse av att vara det andra könet på sikt, är inte känt.”

De norska läkarna menar att så länge det inte finns mer kunskap om denna nya patientgrupp bör behandlingen i bästa fall räknas som experimentell.

I den ansedda vetenskapliga tidskriften British Medical Journal, påminner läkaren Margaret McCartney om vår inte helt oproblematiska historia inom medicinen och att det är viktigt att ha i åtanke att även behandling med goda intentioner kan orsaka stor skada. Hon menar att:

”Vi behöver bättre långtidsdata, men forskning om de-transition har blivit hindrade av etiska kommittéer som uppenbarligen är mer bekymrade över det kontroversiella i denna forskning än att hjälpa människor att ta bra beslut. Det här sättet hjälper ingen.”

De som faktiskt vill öka kunskapen och bedriva forskning på området blir tystade.

I England stoppades psykoterapeuten James Caspian, som ville forska på transpersoner som ångrat sitt könsbyte. Bath Spa universitetet sa först ja, men ångrade sig sedan, när James Caspian presenterade preliminära data. Univesitetets etiska kommitté ansåg att forskningen kunde skada universitetet bland annat genomatt:

“Engagemang i potentiellt politiskt inkorrekt forskning medför en risk för universitetet”

James Caspian har inlett ett rättsligt efterspel mot universitetet som pågår just nu.

Men i Sverige lyser sansade diskussioner om riskerna med experimentell behandling av våra ungdomar med sin frånvaro.


Länkar:

BMJ – Medicine must do better on gender

Aftenposten – Vi har fått en eksplosiv økning i antall tenåringsjenter som ønsker å skifte kjønn. Tar du ansvaret, Bent Høie?

The Times – Bath Spa university bars research into transgender surgery regrets

Okända hälsorisker med transformering

Könsbyte innebär stora hälsorisker. Det indikerar den nyaste och hittills mest omfattande uppföljande studien på hälsoeffekter efter könsbyte. Dessa data borde få de specialistmottagningar i Sverige, som frikostigt transformerar barn och ungdomar baserat på självdiagnos, att ifrågasätta sina arbetsmetoder. Att transformering av våra barn inte ska vara baserat på tyckande och samhällsopinion, utan på faktabaserad vård tycker jag är ett krav som vi föräldrar kan ställa. Det är trots allt vi som är det sociala stödet när sjukdomarna på andra sidan av transformationen, uppkommer.

Den amerikanska studiens syfte är att presentera den relativt stora STRONG-kohorten (Study of Transition, Outcomes and Gender) på 6456 transpersoner, som kommer att ingå i ett antal uppföljande epidemiologiska studier. Forskarna menar att det inte bara finns stora kunskapsluckor inom transvården som behöver fyllas, utan också brist på evidens både vad gäller riskerna med hormonbehandling och könsbekräftande kirurgi. Eftersom hormonbehandlingen av transsexuella är så kallad off-label use, det vill säga inte godkänd eller riskbedömd av varken myndigheter eller läkemedelsföretag, så har man hittills baserat förväntade hjärt-kärlrisker i MtF på östrogenbehandling i postmenopausala kvinnor och i FtM på hälsorisker kopplade till polycystiskt ovariesyndrom. Riskerna för metabola eller endokrina sjukdomar och cancer är också okända.

När man jämför de transsexuella personerna med matchade kontroller ser man till exempel att för FtM så verkar det vara en ökad risk för blodproppar, stroke, hjärtinfarkt och åderförkalkning. Detta trots att siffrorna är en grov jämförelse av hela kohorten och sina matchande kontroller, utan att ta hänsyn till vilka som faktiskt fått hormoner och/eller könsbekräftande kirurgi. Det psykiska måendet hos de transsexuella är också betydligt mycket sämre jämfört med de matchade kontrollerna (ångest, depression, självskadebeteenden och självmordstankar).

Antalet personer som söker könsbekräftande vård har, enligt studien, ökat sedan 2006 och sammansättningen av patientgruppen har ändrats, från att nästan dubbelt så många män velat byta kön till att nu är det lika många män som kvinnor som söker vård. Dessutom är kvinnorna (FtM) yngre.

Att basera hälsorisker på helt olika patientgrupper är mer ett ”tager vad man haver” inställning, än en vetenskaplig utvärdering och borde få varningsklockor att ringa hos Socialstyrelsen. De hjärt-kärlrisker som redovisas i studien, som dessutom kan vara undervärderade, borde också vara en tillräcklig orsak för att revidera den frikostiga hormonmedicineringen av barn och ungdomar i Sverige.

Hela studien i BMJ kan du läsa här.

MtF – Male to female. Född med manligt kön, transformerad till kvinnligt
FtM – Female to male. Född med kvinnligt kön, transformerad till manligt

Rapid Onset Gender Dysphoria – sköra ungdomar som behöver rätt hjälp

I USA och England har både professionen och föräldrar börjat reflektera över att de stora grupperna av tonåriga kvinnor som själv diagnosticerat sig som transsexuella och som vill få könsbekräftande behandling, är ett tecken på någonting annat än bara att unga kvinnliga transsexuella plötsligt kommit ut ur garderoben.

I en amerikansk studie har forskare studerat en ny typ av patient i transvården, som på flera punkter skiljer sig väsentligt från de transsexuella som vården historiskt behandlat. Man kallar det för Rapid Onset Gender Dysphoria. I Sverige finns ingen term för fenomenet, men en möjlig översättning skulle kunna vara Snabbt uppkommen könsdysfori, med akronymen – SKÖR – vilket, enligt mig, är en bra beskrivning av denna grupp.

 ROGD – Rapid Onset Gender Dysphoria (SKÖR – Snabbt uppkommen könsdysfori)

Förutom det snabba förloppet i Rapid Onset Gender Dysphoria definieras fenomenet också genom att det uppkommer där nära vänner också kommit ut som transsexuella och där ungdomar har stöttats av sitt gäng att inhämta mängder av ensidig information på nätet om lyckan av att byta kön.

De stora skillnaderna mellan ungdomar som uppvisar ROGD jämfört med vuxna transsexuella är att de flesta är kvinnor, att relationen till föräldrarna försämras efter att personen kommit ut (76 % rapporterade en försämring efter 2 år). Vuxna transsexuella personer får oftast (runt 60 %) en förbättrad relation till föräldrar och släkt efter att de har kommit ut. Dessutom visade ungdomarna med ROGD ett väsentligt försämrat psykiskt mående efter att de kommit ut.

Dessutom litade flera av ungdomarna bara på information från transsexuella källor, slutade umgås med sina icke-HBTQ vänner (som de själva benämner cis-sexuella) och hade fått råd på nätet om att könsbyte var enda sättet att bli lycklig.

Studien baserades på frågeformulär till föräldrar vars ungdomar överraskande hade meddelat att dom var transsexuella, på ett sätt som stämde med ROGD.

Forskarna bakom studien oroar sig bland annat för det försämrade psykiska måendet, den försämrade relationen till föräldrar, släkt och icke-transsexuella vänner och efterlyser mer forskning på området.

I en artikel på nätet har två amerikanska forskare definerat det typiska fallet av ROGD som:

I en artikel på nätet har två andra amerikanska forskare definierat det typiska fallet av ROGD som ”en tonårig eller ung vuxen kvinna vars sociala kontakter utanför familjen glorifierar transfenomenet och överdriver hur vanligt det är. Dessutom ägnas väldigt mycket tid på sociala medier, där tonåringen blir övertygad om att hon är transsexuell. Det är inte ovanligt att flera bland de nära vännerna har samma övertygelse. I gänget beskylls alla livsproblem, till exempel deppighet och ångest på att dom är transpersoner, och att den enda lösningen är att byta kön. Det leder till att antalet unga kvinnor som söker vård för att få hormoner och kirurgi ökar. Om föräldrarna inte håller med sin tonåring leder det ofta till svåra konflikter eller totalt avståndstagande från familjen. Hot om självmord är vanliga.”

I mitt barns fall passar beskrivningen som hand i handske!

Eftersom dagens behandling baserar sig på en väsensskild patientgrupp jämfört med den historiskt transsexuella, är det på tiden att professionen anpassar sin behandling till vad patienterna faktiskt behöver. Inom transmedicinen i Sverige (i alla fall i Stockholm) verkar man inte fundera nämnvärt över varför den egna patientgruppens sammansättning har ändrats markant de senaste åren. Personal på ANOVA-mottagningen menar att det beror på en ökad acceptans från samhället, men också på den lagändring som gjordes i Sverige 2013, som innebär att man inte behöver steriliseras vid könsbyte. En ökad acceptans verkar rimligt, men att en svensk lagändring gjort någon stor skillnad bedömer jag inte som trovärdigt, eftersom samma ökning och den förändrade sammansättningen på patientgruppen skett i hela västvärlden.

Jag hoppas, för min dotters skull, att personalen på våra specialistcentra för transmedicin, är mer intresserade av att ställa rätt diagnos, än att hålla kvar vid ovetenskapliga historiska uppfattningar som dessutom är daterade.

Abstract till ROGD studien finns här

Webbartikeln finns här

Bröst – moralpanik och politik

De två fett- och mjölkkörtelförsedda organen på kvinnans bröstkorg har alltid orsakat moralpanik. Genom historien har samhällets oskrivna regler och lagar styrt hur bröst får exponeras, för det mesta, helt ologiska. Just nu finns ett aktuellt exempel, könsbekräftande behandling, som du bara kan få om du hävdar att du har fel kön. Men tanken bakom vem som behöver denna behandling, när det handlar om bröst, är varken logisk eller rättvis.

För vad är skillnaden mellan att vilja ha bröst för att må bra som kvinna, oavsett om du är född som kvinna eller man? I det ena fallet, när du är född som kvinna, betraktas du som kokett och får köpa implantat för dyra pengar på privata kliniker. Men om du är transkvinna (född som man), så får du hela operationen betald och genomförd av den allmänna sjukvården. Av politiska och moraliska skäl går det också bättre att skära brösten av en kvinna med felaktig kroppsuppfattning än att låta henne operera in en D-kupa. Med vilken moralisk och vetenskaplig kompass förkastar vi det ena och inte det andra? Kommentarer (faktabaserade) mottages tacksamt!

De flesta ungdomar med könsdysfori har också psykiska problem som borde utredas

Det vore rimligt att först hjälpa transungdomar med väl beprövade behandlingar för ett bättre psykiskt mående innan man tar till kniven och livstidsbehandling med läkemedel.

Inom transvården håller man inte med. På de svenska specialistklinikerna är utgångsläget att psykiska problem antingen är en konsekvens av könsdysforin på grund av oförstående från det omgivande samhället, eller att de två är oberoende av varandra. Där används de oåterkalleliga könsbekräftande åtgärderna i stor utsträckning. Både i Sverige och internationellt arbetar man efter tron att könsbekräftande behandling ska erbjudas snabbt och oberoende av andra psykiska problem. Möjliga differentialdiagnoser utreds inte. Kanske beror det på ett dåligt samvete på grund av att vården historiskt har behandlat transpersoner illa, och kanske har pendeln nu därför slagit för långt åt andra hållet.

Nyligen publicerad forskning visar att en mycket stor andel av barn och ungdomar med könsdysfori också har flera andra psykiska problem. Av 50 ungdomar som sökt sig till specialistkliniker för att få byta kön, hade majoriteten haft två eller fler tidigare eller pågående psykiska problem varav det vanligaste var depression. Över hälften hade tänkt på självmord, en tredjedel hade hoppat av skolan och en fjärdedel hade haft självskadebeteenden.

Trots att studien har sina begränsningar, visar den en stor psykosocial och psykologisk sårbarhet hos barn och ungdomar som vill byta kön för att mildra det dåliga måendet. Forskarna bakom studien menar att det därför är viktigt med en omfattande psykologisk/psykiatrisk utredning som är betydligt bredare än den som vanligtvis görs vid könsdysfori. Bara det borde få specialisterna att ta det mycket försiktigt med denna väldigt sköra grupp av barn- och ungdomar.

Med stöd av studien frågar jag mig som mamma – varför är det så bråttom med könsbytet, men inte att behandla de andra problemen hos dessa ungdomar?

En sammanfattning av studien från The British Psychological Society finns här.
Studiens abstract finns här.

Använd inte våra barn som försökskaniner!

Det testosteron som läkare ger till barn och unga kvinnor är inte godkänt för att användas på dessa patienter. Ingen vet vilka bieffekter som kommer att upptäckas efter flera års behandling. Att både läkare och Socialstyrelsen helt kan bortse från vetenskap och beprövad erfarenhet är mycket märklig, och i mitt tycke rent oetiskt.

Unga kvinnor som inte förrän i puberteten visat tecken på könsdysfori är en växande patientgrupp inom transvården. Trots det finns inga bra uppföljande studier på hur de unga kvinnorna som transformerats till män, lever och mår (varför denna grupp har ökat så de senaste 5-10 åren är en annan historia som jag skriver om här). De studier som finns är oftast begränsade, antingen i tid eller storlek och består antingen av flest män, eller personer som vid transformeringen var betydligt äldre än tonåringar.

För att ta reda på mer kontaktade jag C. Dhejne på ANOVA i Stockholm. Jag fick veta att det visst fanns uppföljande studier på unga transpersoner, födda som kvinnor, och hon skickade mig några artiklar. Den senaste svenska uppföljande studien publicerades 2010 av forskare i Lund, vilket betyder att data samlades in betydligt tidigare och att de som ingick i studien transformerades runt millennieskiftet eller tidigare. Slutsatsen från forskarna i studien var att ”almost all patients were satisfied with the sex reassignment; 86% were assessed by clinicians at follow-up as stable or improved in global functioning.”.

Vid en närmare titt på data visade det sig att gruppen unga kvinnor med sent påkommen könsdysfori som vill transformeras till män, nästan inte alls var representerad. I studien fanns bara två sådana patienter, varav den ena mådde sämre och den andra bättre vid uppföljningen än vid själva transformeringen. En 50/50 chans till förbättrad livskvalitet och alltså inte bättre än slumpen.

Anmärkningsvärt är också att forskarna inte lyckades hitta en stor del av sina gamla patienter (8 av 60)  och att en stor grupp (9 av 60) valde att inte delta i uppföljningen.

Dessutom visar studien en hög dödlighet av den könsbekräftande operationen (1 dödsfall på 32 patienter. Nu görs detta dock på ett annat sätt enligt C. Dhejne). En äldre svensk studie som refereras i artikeln beskriver också nedslående siffror på dåligt mående efter könskorrigerande kirurgi; 4 av 19  mådde inte bra efter behandlingen och 1 av 19 ångrade sig. Att ångra sig efter att ha genomgått denna omfattande kirurgi måste ju innebära ett oerhört lidande.

Hur kan både Socialstyrelsen och vårdpersonal blunda för att man här saknar både tillräcklig vetenskaplig grund och beprövad erfarenhet och hävda att man inte experimenterar?

Den testosteronbehandling som FtM-ungdomar får, och som är tänkt att vara hela deras livstid,  är INTE GODKÄND att användas på kvinnor, och inte heller barn (så kallad off-label use). Det betyder att läkemedlets säkerhet för användning på kvinnor  och barn inte är undersökt och ingen vet vad långtidseffekterna av denna medicinering kan bli. Ett tidigare liknande experiment, fast i ett annat syfte, finns faktiskt. Östblockets regelmässiga dopning av toppidrottare, där även unga kvinnor blev utsatta för höga testosteronhalter, med personliga tragedier som följd. Varför lär vi oss inget av historien?

Otillåtna läkemedel utan uppföljning låter inte säkert!

Ordlista:
ANOVA= Mottagningen för Andrologi, Sexualmedicin och Transmedicin på Karolinska Sjukhuset.
FtM: Female-to-Male transgender.

Ref: Johansson et al. Arch Sex Behav (2010) 39: 1429-1437.